(TASR) - Zlepšiť každodennú celoživotnú starostlivosť o tzv. slaných ľudí je cieľom 6. Slovenskej konferencii cystickej fibrózy (CF), ktorá sa začne v piatok v Košiciach.
"Naša konferencia bude zameraná predovšetkým na vypracovanie štandardov pre liečbu cystickej fibrózy, na spresnenie práce tímu CF, na komplikácie tohto ochorenia a na to, čo vieme zlepšiť, aby sme našich pacientov dostali do dospelého veku. Je to výživa, fyzioterapia, liečba komplikácií a v dospelom veku aj problémy ako je reprodukcia," spresnila ciele konferencie na dnešnej tlačovej besede primárka 1. Kliniky detí a dorastu košickej Detskej fakultnej nemocnice Anna Feketeová. Je zároveň vedúcou lekárkou CF centra v Košiciach. Vzniklo pred desiatimi rokmi ako tretie na Slovensku, a v súčasnosti sa v ňom lieči 54 pacientov. Celkovo na toto ochorenie trpí v SR 350 pacientov, z toho približne 130 dospelých.
Dvojdňovej konferencie sa zúčastnia aj zahraniční odborníci zo Švédska, Čiech a Francúzka. Organizátori očakávajú asi 150 účastníkov, pričom okrem lekárov, zdravotných sestier, fyzioterapeutov a sociálnych pracovníkov sa jej zúčastnia aj rodičia detí s CF i dospelí pacienti. Konferencia je totiž aj pôdou pre širokú diskusiu o problémoch, s ktorými sa denne stretávajú.
Cystická fibróza je genetické, zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, negatívne ovplyvňujúce kvalitu i dåžku života. Príznakov ochorenia, prejavov i foriem je množstvo, od najľahších až po veľmi závažné. Medzi typické patria problémy s dýchaním, trvalý kašeľ, chronická infekcia pľúc a prínosových dutín, závažné tráviace problémy, ale aj neplodnosť či ochorenie pečene alebo cukrovka. Typickým príznakom ochorenia je veľmi slaný pot, ktorý jen 5-6 krát slanší ako u zdravej populácie. Neliečené dieťa, ktoré sa narodí s CF, má šancu prežiť iba dva až tri roky, informovala prezidentka Klubu CF Katarína Štěpánková.
Vypracovanie štandardov starostlivosti o týchto pacientov je dôležité vzhľadom na fakt, že CF je multisystémové ochorenie a kvalitná liečba potrebuje dobrú spoluprácu mnohých odborníkov. Podporiť ich môže aj Európsky konsenzus o Štandardoch CF starostlivosti, vypracovaný na jar tohto roku. |
tlačiareň
|
magyar
polski
deutsch
pošli do vybrali.sme.sk
