V Detskom klube sa stretli poprední odborníci s matkami zdravotne ťažko postihnutých detí
@ Aktuálne -> Medicína
Apr 10 2002 - 10:42 GMT | Nechcú azyl, potrebujú slobodu
E. Lévinas, filozof: "Jedinou absolútnou hodnotou, ktorá kedy existovala, je schopnosť človeka dať druhému prednosť pred samým sebou."
I naša spoločnosť prechádza zložitým vývojom. Ak sme problematiku telesne postihnutých odsunuli v minulom režime za múry ústavov, v súčasnosti sa neraz stretávame so situáciami, kedy našu pozornosť vybudia skôr široké lakte a psedošikovnosť, než skutočné hodnoty spájajúce sa s človekom. Nie menej často oscilujeme medzi sociálnym chladom zbavujúc sa zodpovednosti za druhých na jednej a ubolenej nič neriešiacej, zavše sviatočnej a patetickej rétorike na strane druhej. Pritom ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím patria k nám. Iba spolu s nimi vytvárame jeden celok.
A tak ako zdôrazňoval v našom rozhovore pán profesor Ferdinand Klein zo SRN, ľudia potrebujúcu našu pomoc nás robia silnejšími, nehovoriac už o tom, že rešpektovanie ľudskej dôstojnosti a ľudských práv, zachovanie životnej i sociálnej rovnováhy je veľkou previerkou základných morálnych postojov človeka.
V reťazci celej tejto zložitej problematiky hrajú rozhodujúcu úlohu matky a práve postavením matiek detí s ťažkým zdravotným postihnutím sa zaoberala 1. celoslovenská konferencia s medzinárodnou účasťou /M.Barbacki z Global Opportunities,inc.,USA a prof. Dr. F. Klein zo SRN/, ktorú pripravil Detský klub pre telesne postihnuté deti a mládež v spolupráci s Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR a Nadáciou otvorenej spoločnosti. V Detskom klube ešte vlani rozbehli projekt s rovnomenným názvom - Postavenie matiek detí s ťažkým zdravotným postihnutím - v rámci ktorého jedenásť matiek v Košiciach monitorovalo situáciu na území mesta. Prostredníctvom dotazníkov oslovili vyše 450 mamičiek, ktoré sa vyjadrili k piatim základným oblastiam: rodina, vzdelávanie a pracovné uplatnenie, sociálne služby, prístupnosť prostredia /bariéry v zmysle informačných a architektonických, ale i ľudských/ a sociálne zabezpečenie.
Na túto tému, sme sa od pána profesora Kleina dozvedeli:
"Vnímanie konkrétnej životnej situácie na príklade matky s postihnutým dieťaťom môže výrazne prispieť k rozšíreniu nášho myslenia a poznania. Môžeme dosiahnuť, aby veda naozaj slúžila praxi, aby bola ponímaná ako služba pre človeka. Liečebná pedagogika ako vedný odbor a prax zároveň je pedagogika, ktorá má za cieľ slúžiť a nie stať sa nástrojom ovládania...
Rodičia sú celkom neočakávane a bez prípravy postavení pred úlohu žiť s postihnutým dieťaťom. Už v priebehu tehotenstva totiž rozvíjajú predstavy o svojom dieťati a zrazu musia svoj vysnívaný obraz konfrontovať s obrazom sklamania. Dieťa stelesňuje spoločnú budúcnosť a spojenie a prostredníctvom konfrontácie so skutočným, vlastným dieťaťom sa všetko zrúti. Vysnívané dieťa mizne a tiež s týmito očakávaniami spojené plány a životné perspektívy. Spojovací most s dieťaťom neodvratne padá.
Rodičia postihnutého dieťaťa podliehajú súčasnému trendu, ktorý odráža dnešnú dobu - že dnes je možné urobiť všetko. V snahe podniknúť niečo "proti postihnutiu" ich dieťaťa a zachrániť ich vysnívané dieťa hľadajú plní pochybností podporné a terapeutické koncepty sľubujúce úspech. A naivne sa zubami-nechtami držia všetkého, čo ich navonok ukľudňuje no v skutočnosti len klame, že sa dieťaťu pomôžu uzdraviť a plne sa vyvinúť.
Jedným z najdôležitejších krokov, ktorý musia rodičia podstúpiť, je uvedomiť si nevyvratiteľný fakt, že je ich dieťa trvalo postihnuté a že nech budú robiť čokoľvek, nikdy nedosiahnu, aby dané postihnutie úplne zmizlo. Musia si teda vytýčiť súbor reálnych cieľov, ktoré je možné pomocou vhodných terapií a liečebných postupov dosiahnuť. Ostať nohami pevne na zemi a tešiť sa z každého hoc i malého pokroku je kľúčom k úspešnému zvládnutiu raného obdobia postihnutého dieťaťa.
Marcia Barbacki, USA nám povedala:
"Tejto problematike sa venujem už vyše dvadsať rokov. Pracujem ako terapeut. Myslím si, že podujatia a programy, akým je aj tento v Detskom klube, sú veľmi dôležité. Stále máme dôvod učiť sa navzájom.
Dôležité je uvedomiť si, že každé zdravotné postihnutie si nesie nejakú emóciu, ktorej tiež treba venovať pozornosť. Nechcem hovoriť o inteligencii, ale o emocionálnej, psychickej pohode. Záleží na tom, aby to dieťa bolo v duševnej pohode. Domnievam sa, že v tejto časti sveta sa využíva málo metód, ktoré by mohli pomôcť, kým v USA sa neustále "vymýšľajú" rôzne metódy. Iste to súvisí s predchádzajúcim spoločenským zriadením, najmä s izoláciou. Ak by sme robili častejšie workschopy, našli by sme spôsob ako a čo riešiť, a vybrať to najlepšie. V USA sú integrované školy. Existuje program, ktorý sa začína od ranného veku dieťaťa - volá sa inklúzia, čiže integrácia zdravotne postihnutých. Každé dieťa má svoje špecifické potreby a predtým, než ho zaradíme do určitého špeciálneho programu, veľmi ho musíme pozorovať. Teda ide i to veľmi presne zistiť aké má postihnutie a aké sú jeho potreby. Keď je nám jasné čo potrebuje, zaradíme ho do jedného zo špeciálnych programov.
Nie len u detí existuje tento program integrácie, ale aj keď sa stane plnoletými. Môžu navštevovať špeciálne rehabilitačné centrá, kde je im poskytnutá špeciálna terapia. Napríklad ak má niekto vozík, to nie je dôvod, aby nemohol ísť na univerzitu. Má rovnaké právo na titul ako ktokoľvek iný. Mali by mať pomoc aj doma, aby mohli žiť nezávislý život, ale nielen doma ale aj na univerzitách, tak aby sa vedeli po ukončení štúdia zamestnať. Je potrebné, aby sa naučili vzájomne sa podporovať, aby neboli závislí na nikom. Zákon V USA je stanovený tak, aby im umožnil dosiahnuť čo najväčší potenciál."
V čom vidí u nás na Slovensku tak trocha chybu ? S úsmevom hovorí, že v tom, že príliš často používame slovíčko ale. ...Urobili by sme to, ale ... a nasleduje rad príčin, pre ktoré nie sme potom schopní dobrú myšlienku či vec doviesť do konca. Optimizmom a viera, že sa dobrá vec podarí je podľa pani Marcie základom úspechu.
Skôr než sme sa s hosťom z USA rozlúčili, pani Marcia vysoko vyzdvihla prácu manželov Kozákových, ktorý sú podľa nej práve tými ľuďmi, ktorí slovíčko ale nikdy nepoužívajú a podarilo sa im vytvoriť nielen celý rad vynikajúcich programov ale súčasne vytvoriť výborné podmienky pre činnosť telesne postihnutých.
Oslovili sme "dušu" celej konferencie a vlastne diania v Detskom klube, jeho riaditeľku, pani Ing. Dagmar Kozákovu:
"Za najväčší prínos nášho spoločného považujem fakt, že sa podarilo vyprovokovať interdisciplinárny dialóg, na našej pôde. Že tu boli zástupcovia zdravotníctva, sociálnych služieb, školstva. Boli tu samozrejme aj tí, ktorí prijímajú tieto služby. Celá konferencia sa niesla v pozitívnom duchu. Príspevky vyzneli veľmi kladne. Z každého rezortu prichádzala ústretovosť pre spoluprácu i pochopenie. Zjavné je, že tieto otázky nemôže vyriešiť jeden rezort.
Konferencia končila tým, že sa pracovalo v troch skupinách - zdravotnícke služby, vzdelávanie a sociálne služby. Každá mala za úlohu vyšpecifikovať hlavné problémy brániace úspešnej integrácii.
Nazdávam sa, že mnohí dostali odpoveď na svoje otázky. Odpoveď je vlastne v tom, že problém ktorý nie sú schopní sami zvládnuť im niekto pomôže riešiť, že tu existuje skupina ľudí, a aj systém alebo projekt, kde sa východisko nachádza a je dosiahnuteľné. Potvrdilo, že rodičia nemajú záujem o inštitucionálnu starostlivosť a nevidia perspektívu v azylových zariadeniach. Naopak rodičia chcú byť aktívni, chcú sa podieľať na riešení týchto záležitostí."
Zaujímalo nás či konferencia naznačila akým smerom by sa malo postupovať ?
"Na Slovensku existuje Národný program rozvoja životných podmienok občanov so zdravotným postihnutím vo všetkých oblastiach života. Tento dokument vznikol na základe štandardizácie dokumentu OSN - Štandardné pravidlá na vytváranie rovnakých príležitostí pre osoby so zdravotným postihnutím. Závery konferencie porovnáme s národným dokumentom s cieľom napojiť ich na jednotlivých zodpovedných ako sú uvedené v národnom programe. Spomínané štandardné pravidlá sú vodidlom vlastne pri akejkoľvek našej činnosti. Vyskytujú sa problémy vnímané v citovej rovine, lenže je nutná argumentácia a v tomto nám pravidlá schválené OSN pomáhajú."
Ak by sme išli po jednotlivých okruhoch, tak napríklad zdravotné zariadenia je potrebné debarierizovať - nie podľa projektov, ale za prítomnosti telesne postihnutých. Stáva sa totiž, že mnohé rampy nevyhovujú, nie sú bezpečné. Stanoviť, aby pediater navštevoval telesne postihnuté deti doma. Tieto deti sú častejšie choré a na návštevu zdravotných zariadení nereagujú vždy adekvátne / ich skúsenosti nie sú vždy najlepšie a tomu zodpovedá aj ich správanie sa/. Mali by mať možnosť rehabilitovať doma. Hovorili sme aj o takých absurdných situáciách, kedy sú napríklad nevidiaci predvolávaní na vojenské "odvody". Domnievame sa, že lekári by mali byť formou postgraduálneho štúdia vzdelávaní práve o telesných postihnutiach. S touto myšlienkou napokon prišli samotní lekári. Nevyhnutným sa javí zriadenie centier včasnej intervencie - na podchytenie zdravotne postihnutých už v poradniach a aby po určený včasnej diagnózy /po vzájomných konzultáciách lekárov jednotlivých odborov/ sa hneď týchto detí niekto ujal, aby rodičia netápali. Veď tí sa naozaj ocitnú vo veľmi zložitej situácii. Centrum včasnej intervencie by zabezpečovalo i komunikáciu so sociálnym pracovníkom. Máme na mysli pozitívnu komunikáciu. Nazdávame sa, že ochota je tým najdôležitejším momentom.
V školstve je nutné legislatívne zabezpečiť integráciu. Malo byť právom dieťaťa navštevovať školu v mieste bydliska. Bude potrebné špecifikovať postavenie osobných asistentov v škole. Učitelia si ich prítomnosť viac neželajú ako prajú. Ïalej zabezpečiť deťom slobodný výber školy. Bolo by žiaduce vytvoriť pracovné tímy na školách zložení z rodiča, rehabilitačného pracovníka a ďalších odborníkov, ktorých deti potrebujú. Niektoré predmety, ako výtvarná výchova by sa mali stať pre postihnuté deti aj terapiou. Je veľa detí s viacnásobným postihom, ktoré neboli práve preto vzdelávané, je potrebné im umožniť vzdelanie.
V rámci sociálnych služieb by sa napríklad osobná asistencia mala stať pracovno - právnym vzťahom. Je nanajvýš aktuálne prehodnotiť postavenie rodičov, ktorí sa rozhodli starať sa o svoje postihnuté dieťa a musia vyžiť zo životného minima, pričom v ústavoch je na dieťa vyčlenený ďaleko väčší obnos. Čiže funguje tu nemorálny ekonomický tlak - umiestniť dieťa radšej do ústavu. Veľa vecí nie je doriešených v súvislosti s chráneným bývaním. Podľa nášho názoru by mali jestvovať mini inštitúcia zabezpečujúca sociálne služby v chránenom bývaní. Je potrebné stanoviť kritéria kvality sociálnych služieb. Niekto sa domnieva, že ak dostane telesne postihnutý najesť, napiť a je čistý, tak má všetko. Lenže nemá. Kde je právo tohoto človeka napríklad na slobodu pohybu, slobodu vyjadrovania sa, rozhodovania o svojom voľnom čase?
Nedostatok sociálnych služieb má však rozhodujúci vplyv na rozpad rodín. To už nespomínam rôzne služby, ktoré by matkám pomohli aspoň na pár hodín vypnúť často od nepretržitej 24-hodidnovej služby. "
Neraz diskutujeme o tom čo je dobro a čo zlo. O pravde a zmysle života a v tom množstve teórií akoby sme zabudli na to najdôležitejšie - na rešpektovanie ľudskej dôstojnosti. Asi nikdy nedosiahneme ideálny stav nášho bytia - života. Čo však môžeme kultivovať, to je náš základný morálny princíp - človečenstvo. A v tom je zakódovaná úcta i zodpovednosť ku všetkým, ktorí sa narodili do nášho spoločenstva.
Katarína Bednáøová
[email protected]
Foto: Karol Hatala
04.10.2001
(c) Cassovia.Sk / https://w.cassovia.sk/ |
|